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Quem assiste a toda a energia e o peso de shows de Heavy Metal geralmente nem imagina o peso que os desafios da vida exercem sobre os músicos. Artistas que admiramos e que nos inspiram são pessoas como nós, que sorriem e choram também.

E os caros leitores que acompanham meu trabalho há anos na internet e aqui na Gazeta sabem que uma das bandas que mais inspiraram meu trabalho é o Symphony X, em especial o vocalista da banda, o talentosíssimo Russell Allen, dono de uma das mais poderosas vozes do metal. Recentemente, sua voz brilhou ainda mais em uma linda homenagem à sua filha, Ava, diagnosticada com autismo desde a infância.

A música “Love Her Like I Do”, disponível no Spotify e lançada no mês passado (mês dedicado à consciência do autismo), não é apenas uma emocionante canção, é um convite à reflexão sobre os grandes desafios diários que os filhos autistas e os pais têm de enfrentar. Em conversa comigo, Russell diz que “essa música é muito pessoal porque representa a vida deles e de muitos pais e de suas crianças ao redor do mundo”.

Infelizmente, temos visto notícias nos jornais de esquemas fraudulentos de diagnósticos sobre o autismo para fins de benefícios sociais. Porém, não podemos deixar que esses casos isolados atrapalhem a conscientização de que o autismo é algo real na sociedade e que vem se tornando cada dia mais comum nos últimos anos: as famílias que têm um membro autista precisam da nossa compreensão e apoio.

O esforço deve ser consciente e aplicado no nosso dia a dia. Não são apenas as autoridades que têm que fazer a parte delas, a inclusão é nossa responsabilidade também

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Como Russell Allen explica: “A jornada de uma família com uma criança no espectro autista é moldada pela resiliência, pelo aprendizado e pelo compromisso compartilhado de ajudar essa criança a prosperar. Desde cedo, a nossa família — como tantas outras — encontrou os desafios frequentemente associados ao autismo: dificuldades de comunicação, processamento sensorial, regulação emocional e interação social”.

Infelizmente, muitos encaram essa falta de regulação do autista como sendo “mimo” dos pais ou falta de disciplina. Mas isso não poderia estar mais longe da verdade, em especial para os pais que têm que lidar com todos os desafios que o autismo pode trazer, seja na vida particular, seja em público.

Felizmente, no caso de Ava e de muitas outras crianças, todo o esforço da família vale a pena, mesmo que o progresso seja lento e modesto. Russell compartilha que “apesar dos obstáculos, o progresso tornou-se não só possível, mas também visível. Através de uma terapia consistente, de rotinas estruturadas e do desenvolvimento de estratégias de enfrentamento, Ava aprendeu gradualmente a gerir a sobrecarga sensorial, a se comunicar de forma mais eficaz e a desenvolver confiança em si mesma. Ao longo do caminho, a nossa família celebrou marcos que antes pareciam distantes: melhor comunicação, regulação emocional mais forte, conquistas acadêmicas e ligações sociais significativas. Cada passo em frente, por menor que fosse, tinha um significado enorme”.

Muitos de nós conhecemos pessoas com autismo ou até mesmo temos familiares com autismo: eu mesmo tenho um primo muito próximo com um filho de suporte 3, e a cada dia eles têm que enfrentar uma batalha que poucos podem compreender realmente. Só quem vive sabe realmente!

Por isso, nosso apoio e compreensão como sociedade são tão importantes nesse processo de inclusão. Estamos ajudando o próximo quando fazemos isso, mesmo que de forma indireta. Russell conclui assim: “Nossa família aprendeu que flexibilidade e paciência são tão importantes quanto estrutura e rotina. Cada fase trouxe novas lições, novas realizações e novos motivos para permanecer esperançoso. Apesar de tudo, a jornada foi repleta de momentos de orgulho, perseverança e profunda conexão”.

Russell Allen e sua família, assim como tantas famílias guerreiras ao redor do mundo, são verdadeiros exemplos de orgulho e perseverança para todos nós!