{"id":649325,"date":"2026-08-15T07:00:00","date_gmt":"2026-08-15T11:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/villanews.com.br\/?p=649325"},"modified":"2026-08-15T07:00:00","modified_gmt":"2026-08-15T11:00:00","slug":"teste-do-pezinho-no-brasil-o-gargalo-da-saude-publica-que-deixa-sequelas-irreversiveis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/villanews.com.br\/?p=649325","title":{"rendered":"Teste do pezinho no Brasil: o gargalo da sa\u00fade p\u00fablica que deixa sequelas irrevers\u00edveis"},"content":{"rendered":"<div class=\"postBody-module-scss-module__8_WGKG__postBodyContainer\">\n<p>A fenilceton\u00faria (PKU) \u00e9 uma das condi\u00e7\u00f5es mais antigas rastreadas pelo teste do pezinho no Brasil \u2014 est\u00e1 no programa desde 1976, quando se iniciou a triagem neonatal no pa\u00eds, e foi integrado ao SUS em 1992. Trata-se de um erro inato do metabolismo que afeta 1 em cada 23.930 rec\u00e9m-nascidos no mundo\u00b9 e impede o organismo de processar adequadamente a fenilalanina, amino\u00e1cido presente em praticamente todas as prote\u00ednas.<\/p>\n<p>Sem o diagn\u00f3stico precoce e o tratamento imediato, a PKU provoca danos neurol\u00f3gicos irrevers\u00edveis. Com diagn\u00f3stico e tratamento, a crian\u00e7a pode ter desenvolvimento normal. Parece simples. N\u00e3o \u00e9.<\/p>\n<p>Um estudo recente analisou dados do DATASUS de 2008 a 2021 e, pela primeira vez, tra\u00e7ou, em n\u00edvel nacional, o retrato real da jornada das pessoas com PKU no Brasil. Os n\u00fameros confirmam o avan\u00e7o e escancaram os gargalos que persistem.<\/p>\n<p>A cobertura do teste do pezinho para rec\u00e9m-nascidos nos primeiros 30 dias de vida superou 80% em todos os anos analisados. \u00c9 um resultado expressivo, que reflete d\u00e9cadas de constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edtica p\u00fablica. Mas n\u00e3o podemos deixar de pontuar que se trata de uma cobertura que permanece estagnada e distante da meta de 100%.\u00b2 Cada ponto percentual que falta representa crian\u00e7as que chegam tarde ao diagn\u00f3stico \u2014 ou que n\u00e3o chegam.<\/p>\n<p>O estudo identificou 7.615 pacientes com registro de PKU no DATASUS. O dado que mais impressiona, por\u00e9m, n\u00e3o \u00e9 o total: a mediana de idade do primeiro registro no sistema foi de 6,1 anos.<\/p>\n<blockquote>\n<p>Isso significa que, na pr\u00e1tica, muitas crian\u00e7as com PKU s\u00f3 aparecem de forma sistem\u00e1tica nos dados p\u00fablicos anos depois do diagn\u00f3stico. A janela \u00e9 estreita. O metabolismo n\u00e3o espera<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>Mas n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 isso: o levantamento tamb\u00e9m revela que apenas 44% dos pacientes com PKU tinham registro de recebimento de f\u00f3rmula metab\u00f3lica isenta de fenilalanina \u2014 o principal pilar do tratamento. Ou seja: mais da metade das pessoas diagnosticadas com PKU no Brasil n\u00e3o t\u00eam registro de acesso \u00e0 f\u00f3rmula que sustenta sua dieta e protege seu c\u00e9rebro.<\/p>\n<p>O estudo aponta que esse cen\u00e1rio provavelmente explica o alto \u00f4nus de comorbidades neurol\u00f3gicas: transtornos mentais e comportamentais foram prevalentes em 100% dos pacientes adultos (18 anos ou mais) registrados no sistema. N\u00e3o \u00e9 coincid\u00eancia. \u00c9 consequ\u00eancia.<\/p>\n<p>A partir desse diagn\u00f3stico estrutural, torna-se urgente avan\u00e7ar em pelo menos tr\u00eas frentes. A primeira \u00e9 garantir o acesso efetivo \u00e0 f\u00f3rmula metab\u00f3lica e a alimentos hipoproteicos para todas as pessoas com PKU, sem depend\u00eancia de processos licitat\u00f3rios mal planejados ou da capacidade financeira das fam\u00edlias de importar produtos de custo elevado. Uma cesta b\u00e1sica espec\u00edfica para esse p\u00fablico, fornecida pelo SUS de forma uniforme em todo o pa\u00eds, n\u00e3o \u00e9 privil\u00e9gio \u2014 \u00e9 tratamento.<\/p>\n<p>A segunda \u00e9 a atualiza\u00e7\u00e3o do Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) para a PKU, que hoje n\u00e3o acompanha a evolu\u00e7\u00e3o cient\u00edfica nem as recomenda\u00e7\u00f5es internacionais mais recentes, restringindo o acesso a inova\u00e7\u00f5es a grupos muito espec\u00edficos de pacientes. A terceira \u00e9 a cria\u00e7\u00e3o de um registro nacional de pacientes.<\/p>\n<p>Quando protocolos n\u00e3o avan\u00e7am, a omiss\u00e3o deixa de ser t\u00e9cnica e passa a ser pol\u00edtica. Os dados do estudo mostram que, entre os pacientes adultos com PKU registrados no DATASUS, a preval\u00eancia de transtornos mentais e comportamentais \u00e9 de 100%. Cem por cento. Esse n\u00famero n\u00e3o descreve uma caracter\u00edstica inerente \u00e0 doen\u00e7a \u2014 descreve o resultado de um sistema que diagnostica e n\u00e3o trata de forma adequada. A PKU \u00e9 uma doen\u00e7a em que o tratamento funciona. O que n\u00e3o est\u00e1 funcionando \u00e9 a garantia de que esse tratamento chegue a quem precisa.<\/p>\n<p>O Junho Lil\u00e1s existe para lembrar que o teste do pezinho \u00e9 o primeiro passo. Mas o primeiro passo n\u00e3o pode ser o \u00fanico. A cor lil\u00e1s representa tranquilidade e transforma\u00e7\u00e3o. Para as fam\u00edlias que vivem com PKU no Brasil, a tranquilidade ainda est\u00e1 longe e a transforma\u00e7\u00e3o \u00e9, mais do que nunca, urgente. Construir um modelo de cuidado digno para a fenilceton\u00faria n\u00e3o \u00e9 uma escolha individual. \u00c9 uma responsabilidade coletiva que precisa sair do papel e chegar, de forma concreta, no dia a dia dessas fam\u00edlias.<\/p>\n<p><em><strong>Carolina Fischinger<\/strong> \u00e9 m\u00e9dica geneticista e presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM)<\/em>.<\/p>\n<p>VEJA TAMB\u00c9M:<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A fenilceton\u00faria (PKU) \u00e9 uma das condi\u00e7\u00f5es mais antigas rastreadas pelo teste do pezinho no Brasil \u2014 est\u00e1 no programa&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":649326,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[204],"tags":[],"class_list":["post-649325","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ultimas-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/649325","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=649325"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/649325\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/649326"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=649325"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=649325"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=649325"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}