{"id":457921,"date":"2026-06-03T10:41:00","date_gmt":"2026-06-03T14:41:00","guid":{"rendered":"https:\/\/villanews.com.br\/?p=457921"},"modified":"2026-06-03T10:41:00","modified_gmt":"2026-06-03T14:41:00","slug":"comissao-debate-aperfeicoamento-das-politicas-publicas-voltadas-para-doencas-raras-participe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/villanews.com.br\/?p=457921","title":{"rendered":"Comiss\u00e3o debate aperfei\u00e7oamento das pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para doen\u00e7as raras; participe"},"content":{"rendered":"<article class=\"g-artigo artigo--noticia\">\n<span>Sa\u00fade<\/span>\n<h1>Comiss\u00e3o debate aperfei\u00e7oamento das pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para doen\u00e7as raras; participe<\/h1>\n<p>Debate interativo discutir\u00e1 desafios de diagn\u00f3stico, tratamento e acesso a servi\u00e7os de sa\u00fade<\/p>\n<div>\n<p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t03\/06\/2026 &#8211; 11:41 \u00a0\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/p>\n<p><em>Kayo Magalh\u00e3es \/ C\u00e2mara dos Deputados<\/em><br \/>\n<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/midias\/image\/2026\/03\/img20260323135252883-768x473.jpg\" \/><\/p>\n<div>Rodrigo Rollemberg foi quem pediu o debate<\/div>\n<p>A Comiss\u00e3o de Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da C\u00e2mara dos Deputados debate, nesta ter\u00e7a-feira (9), as doen\u00e7as raras no Brasil.\u00a0O debate ser\u00e1 interativo e realizado \u00e0s 13 horas no plen\u00e1rio 13.<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/evento-legislativo\/82379\">Veja quem foi convidado para o debate e envie suas perguntas<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>A reuni\u00e3o atende a pedido do deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF).<\/p>\n<p>Segundo o parlamentar, o objetivo \u00e9 debater a ocorr\u00eancia de doen\u00e7as raras no Brasil, buscando fortalecer as pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas \u00e0s pessoas com defici\u00eancia decorrente dessas condi\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p>O deputado afirma que as pessoas com doen\u00e7as raras enfrentam desafios como:<\/p>\n<ul>\n<li>diagn\u00f3stico tardio;<\/li>\n<li>falta de protocolos integrados de cuidado;<\/li>\n<li>barreiras de acesso a exames gen\u00e9ticos e terapias especializadas;<\/li>\n<li>judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade;<\/li>\n<li>desigualdade regional na oferta de servi\u00e7os; e<\/li>\n<li>limita\u00e7\u00f5es no acesso a tecnologias e medicamentos de alto custo.<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201cAs doen\u00e7as raras representam um dos maiores desafios contempor\u00e2neos para os sistemas de sa\u00fade e prote\u00e7\u00e3o social&#8221;, disse Rollemberg. &#8220;Embora individualmente possuam baixa incid\u00eancia, em conjunto atingem milh\u00f5es de brasileiros, impactando profundamente a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas fam\u00edlias&#8221;, acrescenta.<\/p>\n<p>Da Reda\u00e7\u00e3o &#8211; ND<\/p>\n<\/div>\n<\/article>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sa\u00fade Comiss\u00e3o debate aperfei\u00e7oamento das pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para doen\u00e7as raras; participe Debate interativo discutir\u00e1 desafios de diagn\u00f3stico, tratamento e&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":457922,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[240],"tags":[],"class_list":["post-457921","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-camara-dos-deputados"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/457921","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=457921"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/457921\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/457922"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=457921"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=457921"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=457921"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}