{"id":288915,"date":"2026-03-16T11:53:00","date_gmt":"2026-03-16T15:53:00","guid":{"rendered":"https:\/\/villanews.com.br\/?p=288915"},"modified":"2026-03-16T11:53:00","modified_gmt":"2026-03-16T15:53:00","slug":"comissao-debate-politica-nacional-para-pessoas-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/villanews.com.br\/?p=288915","title":{"rendered":"Comiss\u00e3o debate pol\u00edtica nacional para pessoas com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<article class=\"g-artigo artigo--noticia\">\n<span>Sa\u00fade<\/span>\n<h1>Comiss\u00e3o debate pol\u00edtica nacional para pessoas com doen\u00e7as raras<\/h1>\n<div>\n<p>\n                      16\/03\/2026 &#8211; 12:53 \u00a0\n                    <\/p>\n<p><em>Depositphotos<\/em><br \/>\n<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/midias\/image\/2026\/03\/img20210806103538672-768x512.jpg\" \/><\/p>\n<div>Estudos indicam que 75% das doen\u00e7as raras se manifestam ainda na inf\u00e2ncia<\/div>\n<p>A Comiss\u00e3o de Sa\u00fade da C\u00e2mara dos Deputados promove, nesta quarta-feira (18), audi\u00eancia p\u00fablica para discutir a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n<p>O debate atende a requerimento da deputada Carla Dickson (Uni\u00e3o-RN) e do deputado Giovani Cherini (PL-RS) e est\u00e1 marcado para as 17 horas, no plen\u00e1rio 7.<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/evento-legislativo\/81298\">Veja quem foi convidado<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Segundo os parlamentares, o objetivo \u00e9 discutir o Projeto de Lei 4997\/24, que busca institucionalizar a pol\u00edtica nacional voltada \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras, atualmente prevista na <a href=\"https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/bvs\/saudelegis\/gm\/2014\/prt0199_30_01_2014.html\">Portaria 199\/14<\/a>.<\/p>\n<p>Para Carla Dickson e Giovani Cherini, manter a pol\u00edtica apenas em norma infralegal pode comprometer a continuidade das a\u00e7\u00f5es p\u00fablicas voltadas a esse p\u00fablico. Eles argumentam que transformar a pol\u00edtica em lei pode conferir maior seguran\u00e7a jur\u00eddica e garantir a perman\u00eancia das diretrizes no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n<p>&#8220;O projeto representa um marco para a sa\u00fade p\u00fablica brasileira ao buscar institucionalizar a pol\u00edtica. \u00c9 imperativo que esta importante norma n\u00e3o permane\u00e7a a n\u00edvel infralegal&#8221;, defendem os deputados no documento para a realiza\u00e7\u00e3o do debate.<\/p>\n<p>De acordo com os deputados, estudos indicam que as doen\u00e7as raras afetam cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros, sendo que 80% dos casos t\u00eam origem gen\u00e9tica e 75% se manifestam ainda na inf\u00e2ncia.<\/p>\n<p>Da Reda\u00e7\u00e3o &#8211; MB<\/p>\n<\/div>\n<\/article>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sa\u00fade Comiss\u00e3o debate pol\u00edtica nacional para pessoas com doen\u00e7as raras 16\/03\/2026 &#8211; 12:53 \u00a0 Depositphotos Estudos indicam que 75% das&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":288916,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[240],"tags":[],"class_list":["post-288915","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-camara-dos-deputados"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/288915","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=288915"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/288915\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/288916"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=288915"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=288915"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/villanews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=288915"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}